Bursa’da Epidermolizis Bülloza (Kelebek hastalığı) ile doğan 4 yaşındaki İbrahim Nour, yüksek tedavi masrafları nedeniyle zor günler geçiriyor.
Bursa’nın Nilüfer ilçesinde ikamet eden 4 yaşındaki İbrahim Nour, halk arasında “Kelebek hastalığı” olarak bilinen Epidermolizis Bülloza (EB) teşhisiyle yaşamını sürdürüyor. Vücudunun her yerini saran bu nadir hastalık sebebiyle kıyafet giyemeyen İbrahim’in ailesi, aylık 100 bin liraya ulaşan tıbbi malzeme masraflarını karşılayamıyor. Aile, bu ağır yük altında büyük bir çaresizlik içinde bulunuyor.
İbrahim’in annesi Eylaf Nour, eşinin yurt dışına iş aramaya gitmesiyle zorlu bir süreç yaşıyor. Kirasını ödeyemediği için evinden çıkarılan Nour, hasta oğlu ve 7 yaşındaki kızıyla birlikte bir yakınının evine sığınmak zorunda kaldı. 4 yıldır ilaç tedavisi gören İbrahim, ailesinin borç alacak kimsesi kalmayınca ilaçlarını da kullanamaz duruma geldi.
Debra Kelebek Çocuklar Derneği Türkiye Temsilcisi Adem Akyüz, ailenin durumuna dikkat çekti. Akyüz, geçtiğimiz günlerde Suriye’den Türkiye’ye gelen ailenin yardım talebiyle kendilerine ulaştığını belirtti. Çocuğun fotoğraflarını incelediklerinde durumun ağır olduğunu ve bakımsızlıktan hastalığın ilerlediğini gözlemlediklerini ifade etti.
Akyüz, ailenin zaten zorlu bir hayat sürerken bu hastalığın onları maddi ve manevi açıdan olumsuz etkilediğini belirtti. “Parası kalmayan aile şu an çaresiz durumdadır. Bu ailenin üzerindeki ağır yükün bir an önce alınmasını rica ediyoruz” diyen Akyüz, hastalığın zorluğunun zamanla işkenceye dönüştüğünü sözlerine ekledi.
Yorum Yap